“Ho il diritto di impedire agli altri di tornare a una vita normale? Ma a causa del mio stato di salute, la società non dovrebbe anche darmi un trespolo? chiede Abdou Simon Senghor, sia immunocompromesso che ricercatore post-dottorato presso il Montreal Clinical Research Institute, dove studia l’esperienza dei pazienti nella società.

Un trapianto di rene gli ha salvato la vita nel 2010, ma lo ha lasciato estremamente suscettibile alle infezioni. Questo uomo di 40 anni ha vissuto i primi due anni della pandemia rintanato nel suo appartamento, la paura nello stomaco. “Ho avuto la flebite da non muovermi e la mancanza di aria pulita mi colpisce. Ma come molti pazienti, ora trovo difficile razionalizzare i rischi”, mi dice.

Circa il 3% della popolazione del Quebec, ovvero 250.000 persone, è immunocompromesso a causa di una malattia o di un trattamento che riduce la resistenza alle infezioni. Di fronte al COVID-19, queste persone hanno una probabilità significativamente maggiore rispetto alla popolazione generale di finire in ospedale o morire e rischiano di essere meno protette dai vaccini, nonostante una dose aggiuntiva. Se aggiungiamo i parenti che spesso hanno anche paura di portare a casa il virus, colpisce molte persone. Molti, come Abdou Simon Senghor, si chiedono come “imparare a convivere con il virus”.

Di recente il ricercatore, che vive da solo, prende un taxi due volte a settimana per incontrare i suoi colleghi e, a volte, cenare con loro. “So che stanno attenti, mi rassicura. Per il resto mi fido delle autorità sanitarie pubbliche: quando il virus circola poco faccio la spesa, con la mascherina, altrimenti ordino online. finisce per essere costoso! Non vedo più alcuni amici. E ho mantenuto il riflesso di prendere aria solo quando c’è poca gente: quando qualcuno viene nella mia direzione cambio il marciapiede, anche se ho la mascherina, altrimenti è troppo stressante. »

Molte persone immunosoppresse si sentono più in pericolo che mai con la riduzione delle misure sanitarie, osserva Geneviève Solomon, direttore generale dell’Associazione dei pazienti immunodeficienti del Quebec (APIQ). “Per due anni, le autorità sanitarie pubbliche hanno detto loro: ‘Nasconditi, uscirai quando sarà finita.’ Ora temono che questa esclusione temporanea diventi permanente. »

Grazie ai vaccini, il rischio per molti di loro è stato notevolmente ridotto. Pochi sono completamente privi di protezione una volta che hanno ricevuto le loro tre dosi e una quarta come richiamo. Ma poiché nessun test offre una risposta affidabile sul grado di protezione, la loro unica certezza è che non si ammalano se non prendono il virus.

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“Preferiremmo scommettere su misure collettive, che proteggeranno sia gli immunocompromessi che le altre persone. »

Éric Racine, eticista

“Anche alcune persone che non hanno cellule B per secernere anticorpi possono essere ben protette con le loro cellule T”, afferma il dott.D Hélène Decaluwe, immunologa pediatrica del CHU Sainte-Justine, che studia l’effetto dei vaccini sui bambini immunocompromessi. In quest’ultimo è eccezionale la totale assenza di protezione contro il virus. “Stiamo parlando di bambini appena trapiantati, per esempio. Quasi tutti i bambini immunocompromessi che hanno ricevuto tutte le dosi di vaccino possono continuare la scuola normalmente”, insiste il pediatra.

A novembre, i ricercatori americani hanno analizzato l’efficacia di due dosi in un gruppo di oltre 60.000 pazienti immunocompromessi con un’età media di 68 anni. Mentre un gruppo equivalente di persone “immunocompetenti” era protetto al 90% contro i ricoveri correlati al COVID-19, l’efficacia negli immunocompromessi variava dall’81% per le persone affette da un problema reumatologico o infiammatorio al 59% per coloro che hanno ricevuto un organo o uno stelo trapianto di cellule. Questi calcoli non sono stati rifatti dopo l’onda Omicron e le dosi di richiamo.

Gli anticorpi monoclonali non sono una panacea per limitare il rischio di malattie gravi, ma la scienza avanza. Anche Paxlovid è interessante, anche se molte persone immunodepresse non possono assumere questo antivirale, perché interagisce con gli altri loro trattamenti. “Ma sul lato sociale, non abbiamo pensato abbastanza a cosa bisogna fare per permettere agli immunocompromessi di convivere bene con il virus”, si rammarica Geneviève Solomon.

Il primo passo è che possano continuare a usare la mascherina, che sappiamo protegge chi la indossa, non solo gli altri. “Ma se lo tengo acceso mentre tutti lo tolgono, andrà bene?” Tutto dipenderà dallo sguardo della società “, crede Abdou Simon Senghor.

Come tutti i segni esteriori di fragilità, la maschera è un’arma a doppio taglio, che può portare alla compassione oltre che alla stigmatizzazione, ricorda al suo supervisore, il ricercatore di etica Éric Racine: “Ora abbiamo bisogno di un messaggio forte per far accettare il fatto che alcuni ancora bisogno di essa. Ma uscire allo scoperto come immunocompromessi nell’ambiente stufo e polarizzato di oggi non è sempre facile. Per aiutare le persone interessate, l’APIQ offre loro in particolare di indossare una spilla, simbolo della loro situazione di vulnerabilità, che dovrà però essere ampiamente pubblicizzata per essere efficace.

Geneviève Solomon, di APIQ, non è entusiasta dell’idea delle ore riservate. “Devi stare attento a ciò che rischia di isolare ulteriormente gli immunocompromessi e far loro sopportare il peso del loro problema medico. »

Per l’etico Éric Racine, di fronte a questo virus che si diffonde nell’aria come il fumo di sigaretta, “preferiremmo scommettere su misure collettive, che proteggeranno sia gli immunocompromessi che le altre persone. È come quando si sviluppa uno spazio verde: ne beneficiano tutti, non solo chi vive in piccole abitazioni”.

In altre parole, scommettere su azioni che minimizzino la circolazione del virus renderebbe già la vita molto più sicura per gli immunodepressi. “La priorità delle priorità è la ventilazione”, afferma l’immunologa pediatrica Hélène Decaluwe.

Una gestione più generosa delle assenze dal lavoro aiuterebbe sicuramente molto, aggiunge Éric Racine. Il sostegno finanziario diretto, in parallelo, consentirebbe agli immunodepressi di assorbire alcune spese come l’acquisto di mascherine. “Devi essere creativo, provare soluzioni e vedere cosa funziona”, afferma il ricercatore.

Dobbiamo anche educare la popolazione sulla realtà di queste persone e sul trauma che hanno subito, crede Geneviève Solomon. Anche se il rischio di malattie gravi è diminuito, con vaccini e Omicron che causano meno danni ai polmoni, vivere in un mondo in cui circola un virus estremamente contagioso è molto spaventoso. “Molti sono in uno stato di stress post-traumatico e hanno bisogno di imparare di nuovo a domare il rischio, ma hanno anche bisogno del riconoscimento della loro nuova fragilità e di rendere loro la vita più facile”, dice.

Tutti dobbiamo vincere. Protetti meglio da un cocktail di azioni individuali e collettive, gli immunodepressi potranno contribuire di più alla società ed essere ricoverati di meno. Ridurranno anche il rischio che il virus muti, poiché è più probabile che nuove varianti appaiano quando si infetta una persona con un’immunità carente. “Dobbiamo pensarci velocemente”, crede Éric Racine.

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